Een wreed sprookje: Ebel communiceert alleen in de taal uit Disney sprookjes

Het is vandaag Wereld Autisme Dag. ​Een dag om extra aandacht te vragen voor deze complexe aandoening die volgens de laatste cijfers 1 op de 10 mensen treft! Autisme kent net zoveel vormen als de mensen die autisme hebben. Leven met autisme is dan ook maatwerk. Zowel voor degene met autisme als voor degenen dicht daar omheen. Hierover schreef Willemien Ebels het boek 'Een wreed sprookje'. Haar zoon Ebel heeft meervoudige beperkingen en communiceert alleen in de taal uit Disney sprookjes. In het boek lees je over de weg die het gezin heeft afgelegd vanaf het moment dat Ebel 'anders' bleek te zijn. 

 

Over Willemiens gezin

Willemien is alleenstaande moeder van drie kinderen, Frances, Ebel en Robbert. Toen Ebel anderhalf was, raakte hij door een onbekende oorzaak steeds verder complex meervoudig beperkt. Ebel vroeg en vraagt full time zorg. Tot een jaar geleden woonde hij volledig thuis, nu woont hij vier nachten begeleid zelfstandig. Frances heeft net een master in Global Mental Health afgerond, Robbert is eerstejaars student in Leiden. Willemien werkt in de ambulante begeleiding voor leerlingen met taalontwikkelingsstoornissen, doof en slechthorend. Ze schreef al meerdere boeken over het leven met Ebel. Het nieuwe boek, Wreed Sprookje, schreef ze samen met haar dochter Frances.

Lang was er in het leven van Willemien en haar kinderen geen moment rust, alles draaide om de (medische) zorg voor Ebel. 

 

Ebel en zijn beperkingen

Op een dag was het ineens zover. Er was geen waarschuwingsbrief gekomen, geen alert op mijn telefoon. Niemand had in dat eerste anderhalve jaar voorzichtig gevraagd of mijn middelste kind, mijn zoon Ebel, anders was. Niemand vroeg of hij anders was omdat niets anders was. Een ernstige taalontwikkelingsstoornis, een vorm van autisme, een auto-immuunstoornis, een verstoorde darm-breinbalans: het was niet één van de vier, maar samen verstrengeld tot een verstikkend web van onvermogen, waardoor de wereld voor Ebel te groot was geworden en we moesten leven op de vierkante millimeter. Elke dag weer pakte ik de dunne zilveren draden van het web, om te kijken waar ze vandaan kwamen, waar ze naartoe gingen, waar ze vastliepen. 

Ik kwam er niet uit. Ik zocht handen die me zouden helpen het web te ontrafelen. Ik vond ze niet. Zo verstikte het web het hele gezin. Toen pas kwamen de handen die ons verder hielpen, zo ver dat we op eigen kracht verder konden en de patronen in het web konden gaan ontdekken.

 

Ebel communiceert in Disneytaal

Hij ligt lekker op de bank televisie te kijken als ik beneden kom. Hij heeft de schone kleren aan die hij gisteravond klaar legde en zijn haren gewassen met Zwistal baby-shampoo. Hij ziet er fris, zacht en schoon uit. Hij doet dat allemaal zelf, elke ochtend. Hij heeft – zoals dat in zijn persoonlijk plan staat – een hoge mate van zelfredzaamheid. ‘Mama poes,’ vraagt hij als ik binnen kom. ‘Goedemorgen, kleine Toulouse,’ zeg ik en ik loop naar hem toe en knuffel hem, zijn hele een meter vijfentachtig en bijna honderd kilo. ‘Goedemorgen, lieve Toulouse.’ Hij legt zijn wang zachtjes tegen de mijne. ‘Mama Duches.’

Hij is Toulouse, zijn broer Robbert is Berlioz en zus Frances is Marie. Mama is Duches. Wij zijn de Aristokatten. 

De dag begint. Het is nog wat donker, ik doe de lamp aan die we het weekend hebben gemaakt. Ebel kijkt naar de lamp, hij is er trots op. ‘Oh, de lamp (Aladin),’ lachen we. Ik pak de bak met kattenbrokken, de deksel zit er scheef op, als ik de brokken in de bakjes doe, plopt die deksel eraf, de vloer vol kattenbrokjes.

 ‘Oh die stomme, stomme brok (101 Dalmatiërs),’zegt  Ebel en hij kijkt even onzeker naar me. Hij schrikt altijd als er iets mis gaat, bang dat hij door zijn onbegrip en onvermogen op de een of andere manier schuld heeft aan alles in de wereld wat niet goed gaat. Ik kijk naar hem, lach even. ‘Heus, er is niets om bang voor te zijn (Aristokatten).’ Hij lacht blij terug. Ik rooster de broodjes, Ebel zet koffie. ‘Of Berlioz,’ vraag ik en lief loopt hij naar boven met een kop koffie om zijn broertje wakker te maken. Uit de drie koppen koffie die klaar staan pakt hij feilloos de enige zonder melk, hij zal zich nooit vergissen. Hij kan zo veel niet, hij kan zoveel wel.

Zijn taxi komt, hij rent er naar toe, ik loop achter hem aan, hij zit al, maar de deur van de taxi is nog open. Ik steek mijn hoofd naar binnen begroet de chauffeur. We babbelen even. ‘Nu moet je flink zijn en op eigen benen staan (Bambi),’ al jaren het vaste afscheidszinnetje ’s ochtends. Dan rijdt de taxi langzaam weg.  ‘Tot vanmiddag,’zeg ik nog snel. ‘Ik zie je dan. Je bent mijn beste vriend, ik zal er altijd zijn! (Toy Story).’

Ebel kijkt nog even, dan wendt hij zich af, op weg naar een ander stukje wereld, zijn werk- en dagbesteding. Hij is rustig en blij, weet wat hem te wachten staat. En vanmiddag komt Toulouse weer veilig terug in het huis dat Ebel de grote mand van de Aristokatten noemt.

Ebel communiceert met Disney. Ebel communiceert dankzij Disney. Disney heeft ons leven gered.

 

Wat Ebel zijn gezin leerde

Ebel heeft ons geleerd altijd weer naar mogelijkheden te kijken, zelfs als het moeilijk is die te zien.

Ebel heeft ons geleerd dat ieder mens communiceert, en dat ieder mens communiceren wil, je moet de taal van de ander blijven zoeken. Ebel heeft ons geleerd dat je alleen maar verder komt als je het samen doet.

 

De boodschap die Willemien mee wil geven aan andere ouders/verzorgers van een kind met (een) beperking(en)

Dat een label geen eindstadium is maar een nieuwe begin. Achter de namen van ontwikkelingsstoornissen liggen nieuwe kansen, het zijn kleine kansen maar elke kans is er een. Ouders, let op jezelf, blijf taken eerlijk verdelen, laat niet alles teveel op een van beiden neerkomen. Ouders, let op je andere kinderen die al zoveel moeten inleveren. Ouders, laat je door professionals geen dingen aanpraten die voor jou gevoel echt niet kloppen. Niemand weet meer dan jij. Maar blijf het gesprek zoeken, en de samenwerking en slik af en toe maar even en ga dan weer door. Dan komt er een ander leven dat langzaam went, altijd zwaar blijft en altijd weer nieuwe zorgen geeft, maar ook uniek, kwetsbaar en liefdevol is. Dat leven is van jou en van je kind en daar heb je het mee te doen, dat gaat je lukken!

 

Over het boek 'Een wreed sprookje'

Wij zochten de mogelijkheden achter de beperkingen, alles wat hij misschien toch wel zou kunnen.

We kozen andere en onbekende wegen en bij elke splitsing was de keuze hetzelfde al een sprong in het diepe, je wist niet of je zou ‘zwemmen of verzuipen’ (Peter Pan).

Dit boek verhaalt over keuzes tegen niets weten in, over zoeken zonder kaart  en over richting geven zonder kompas.

Dit boek verhaalt over een wreed sprookje en de lichtpuntjes die gaandeweg steeds meer gingen schijnen.

Dit boek geeft je inzicht in autisme, in een taalontwikkelingsstoornis, in leven met een autoimmuunstoornis en een verstoorde darm-brein balans.   

Een lange zin vol moeilijke woorden.

Het kan ook makkelijker.

Dit boek geeft je inzicht in leven met fysieke aandoeningen en ontwikkelingstoornissen.

Dit boek geeft inzicht in hoe een leven is dat niemand ooit zou kiezen.

Dit boek neemt de lezer mee in de zoektocht en naar de mogelijkheden. Het is een aangrijpend en inspirerend verhaal voor ouders, deskundigen, medisch specialisten, studenten,  medewerkers in de zorg, bij gemeenten en binnen onderwijs. 

Dit boek is er ook voor iedereen die graag een bijzonder verhaal leest. 

 

Als je dit boek uit hebt, kijk je anders aan tegen een label als autisme, of verstandelijk beperkt. 

Als je dit boek uit hebt, heb je ervaren wat het doet met een kind en zijn omgeving als het anders gaat.

 

Een bijzonder verhaal verdient een bijzondere vorm. 

In het verhaal zit een sprookje. 

Het verhaal lees je met hoofd en handen, het sprookje is er voor je hart.

Je mag het lezen zoals je wilt, want uiteindelijk is de vrijheid om te kiezen een van de mooiste dingen in een leven.

De vrijheid om te kiezen heeft Ebel, en hebben andere mensen met beperkingen, vaak veel te weinig.

Om dat te veranderen is kracht nodig.

Niets is zo krachtig als een persoonlijk verhaal.

 

Het boek 'Een wreed sprookje' is sinds gisteren te koop voor €21,99. Je koopt het boek onder andere via deze link.

 

*De link in dit artikel is een affiliate link.

Tags:

Share on Facebook
Share on Twitter
Please reload

Nieuwste blogs
Please reload

Volg Online opvoeden ook op Social Media
  • Facebook
  • Instagram
  • YouTube
Nieuwsbrief
Uitgelichte berichten

Zwanger? Check en vergelijk je zorgverzekering!

17 Nov 2019

1/10
Please reload

Over mij

Welkom op onlineopvoeden.nl!


Online opvoeden is een mamablog over het opvoeden en opgroeien van jonge kinderen vanuit de theorie én de praktijk.

 

Ik ben Femke: trotste moeder van Mees (sept '18), pedagoog en doula. Ik schrijf graag blogposts over de ontwikkeling en de opvoeding van kinderen, maar ook over leuke weetjes, activiteiten, baby- en kinderspullen én over mijn eigen zoektocht in het (natuurlijk) ouderschap. Tenslotte deel ik regelmatig tips en ervaringen van andere moeders op mijn blog.

 

Lees je gezellig mee?

  • Facebook
  • Instagram

© Copyright 2019 Online opvoeden. Alle rechten voorbehouden. / Culemborg / info@onlineopvoeden.nl / 0621932822 kvk nummer: 68597355