Een zoon met progeria

2 Apr 2018

In mijn buik zat Toon. Hij zat met zijn hoofd naar boven. Een beetje een dwarsligger zou je denken. Als hij de hik had, kwam dat kleine bolle hoofdje steeds weer omhoog. Hij kwam drie weken te vroeg, omdat de gynecoloog zag dat hij niet goed meer groeide. Vol levensvreugde kwam Toon op de wereld. Hij was erg klein en fijn, maar perfect op zijn manier. Al snel doken er allerlei symptomen op: een droge, gespannen huid, een trage groei... Wat was er anders aan Toon?

 

'Hij had progeria, een verouderingsziekte.'

 

Hij bleek gewoon zichzelf te zijn. Hij had progeria, een verouderingsziekte. Kinderen met progeria worden gemiddeld 12 jaar oud, verliezen hun haren en hebben na een tijdje nog maar weinig lichaamsvet. Ze zijn erg klein en hebben last van ouderdomskwalen zoals stijve gewrichten en hart en vaatziekten. De cellen in hun lichaam worden niet vernieuwd, waardoor ze sneller ouder worden. Toon was een levendig kind, maar ontwikkelde zich trager. Zowel fysiek als mentaal. Zijn humor bleek zich echter des te sneller te ontwikkelen. 

 

'Toon was gemaakt om Toon te zijn en was niet maakbaar.'

 

Het contact met Toon die eerste jaren was enorm intens. We waren veel samen. Ik werkte maar parttime en Toon kwam op de eerste plaats. De dingen die hij leerde, waren steeds momenten van vreugde, des te meer omdat het niet vanzelf ging misschien.

Ik speelde veel met hem en ik probeerde hem dingen bij te brengen. Maar Toon was gemaakt om Toon te zijn en was niet maakbaar. Hij genoot wel van dit moeder zoon contact, van het samen zijn. Het was soms zwaar, maar het was ook heel innig en mooi. Het was een rotsvaste basis van waaruit Toon kon groeien en leren op zijn eigen manier en tempo. 

 

'Toon was gewoon niet gemaakt om in tabellen te passen.'

 

Er waren testen van COS (centrum voor ontwikkelingsstoornissen), waar ik en Toon ons mateloos aan ergerden. Toon had weinig zin om mee te werken. Hij deed gewoon niet mee. Toon bleek op een 4-jarige leeftijd maar te kunnen wat een kind van 1,5 kon. Daar schrok ik behoorlijk van! Hoe kon dat? Dat was niet typisch voor progeria! De artsen dachten dat dit kon komen doordat Toon zich motorisch zeer moeilijk ontwikkelde. Hij was namelijk extra stijf. 
Toon was gewoon niet gemaakt om in tabellen te passen en goed te kunnen rekenen en lezen. Wat hij wel goed kon was genieten, spelen, blij zijn en vreugde brengen. 

 

'Achteraf was ik zó blij met een kind dat niet in tabellen paste.'

 

Ik moest mijn verwachtingen bijstellen. Ook had ik angst. Mijn kind groeide niet zo goed als zijn neefje. Hij leerde de dingen niet zo snel als zijn neefje. Waarom gebeurde dit niet? Zou het nog goed komen? Hoe moest het verder? De hulpverlening hield zich erg bezig met zijn tekorten, met het afwijkende. Ze hielden zich zo weinig bezig met wat er wél goed ging en hoe ik hem kon steunen in zijn eigen proces. Het is geen verwijt hoor, want wellicht hebben ze nooit geleerd hoe ze hiermee om moesten gaan. Zij hadden immers geen Toon in huis. Achteraf was ik zó blij met een kind dat niet in tabellen paste. Het heeft me zoveel geleerd. Toon had heel veel humor, was optimistisch, had doorzettingsvermogen, ging verbinding aan met mensen, genoot van lekkers en was gewoon zichzelf.

 

'Zodat ik met Toon niet tussen de baby's die perfect leken hoefde te zitten.'


In die tijd kwam er een prachtige dame van Kind en Gezin (in Nederland het consultatiebureau) bij ons thuis om Toon te wegen en te meten. Ze bleef aan huis komen, zodat ik met Toon niet tussen de baby's die perfect leken hoefde te zitten. Ze stond me bij met woord en daad. Het was heel bijzonder. Mocht ze dit ooit lezen, wil ik haar hier enorm voor bedanken. Dat deed ik toen te weinig. Het is zo belangrijk dat hulpverleners begrip en inlevingsvermogen tonen!

 

'Hij moest hier al zijn energie steken in zichzelf staande houden.'

 

Toen Toon 3,5 jaar was, ging hij naar school, een gewone school. Hij had het geluk om in een klein klasje te kunnen starten. De school deed veel moeite en Toon voelde zich goed. Er werd speciaal voor hem een loopbrugje gemaakt, zodat hij geen trappen hoefde te beklimmen. Ik zie nog de foto voor me met 8 andere kinderen. Zij staken met kop en schouders boven hem uit, maar hij stond er klein en dapper tussen. Later werd Toon op school stiller en stiller. We zijn toen met de leerkrachten om de tafel gaan zitten en hebben besloten dat Toon beter zou passen op het bijzonder onderwijs (speciaal onderwijs in Nederland). Hij moest hier al zijn energie steken in zichzelf staande houden tussen de anderen met zijn kleine, fijne lichaam. 

 

'We gaven elkaar iets meer ruimte om de wereld te verkennen.'


Op het speciaal onderwijs leken alle kinderen iets te mankeren. Ze zagen er allemaal apart uit. Mijn eerste reactie was: 'Moet mijn kind hiertussen zitten?!' Dat klinkt misschien veroordelend, maar het is een grote stap om het 'gewone' achter je te laten. Pas later zag ik de liefde en schoonheid van het 'ongewone'. 
Toon bloeide op in zijn nieuwe klasje en was al snel erg geliefd. Hij genoot van de aandacht die er specifiek was voor hem. Ook voor mij als moeder was dit een verademing. Ik kon hem iets meer loslaten en kwam iets meer aan mezelf en zijn jongere broertje Staf toe. We gaven elkaar iets meer ruimte om de wereld te verkennen en dat was prachtig. 

 

'Hij vond het leuk dat er eindelijk iemand kleiner dan hem was.'

 

Toen Toon 5 was, kreeg hij nog een broertje: Kamiel. Dat stimuleerde hem positief. Staf ging Toon al snel voorbij qua lengte en ontwikkeling, maar Kamiel was duidelijker zijn kleine broertje. Hij vond het leuk dat er eindelijk iemand kleiner dan hem was. Hij had heel veel liefde voor Kamiel en leerde goed voor hem zorgen.

 

'Hij werd net ietsje zachter en met ietsje meer geduld opgevoed.'

 

Een kind met progeria brengt veel extra zorgen met zich mee. Een kind met progeria is klein en broos. Je bent er voorzichtiger mee. Als wij Toon straf gaven bijvoorbeeld, werd hij op een stoeltje gezet en even afgezonderd. Maar wel in een warme badkamer met een kussentje onder zijn billen. Hij werd net ietsje zachter en met ietsje meer geduld opgevoed. 

Toen Staf op een dag zei: 'Ik wou dat ik ook progeria had', hebben we daar wel even stil bij gestaan. 

 

'Mama, ik wil niet meer speciaal zijn.'

 

Voor Toon was het ook niet altijd makkelijk. Zo kwam hij eens thuis van school met een triest gezicht. Ze hadden op school gezegd dat hij sneller dood ging en Toon vroeg of dat waar was. Ik vertelde dat kinderen met progeria vaak niet zo oud worden, maar dat we niet precies wisten hoe oud hij zou worden. Soms kon hij ook verdrietig zijn en zei hij: 'Mama, ik wil niet meer speciaal zijn.'

 

'Soms verlangde ik naar lucht en vrijheid.'

 

Het grootste deel van zijn leven moesten we Toon dragen. Hij kon wel kleine afstanden lopen, maar in sommige periodes ging dat moeilijk. Ik had soms het gevoel dat ik met hem vergroeid was. Dat was mooi, maar soms verlangde ik naar lucht en vrijheid, naar wat Liesbeth tijd. Er was niet altijd iemand om het van me over te nemen. 

 

'We leerden dat anders soms zo mooi kan zijn.'

 

De opvoeding was bijzonder. Toon vroeg extra aandacht, extra aanpassingen. Hij vroeg dat je je verwachtingen over wat 'normaal' is, achter je liet. Hij vroeg je om te kiezen voor wat zich aandiende. We leerden van hem dat het goed was, zoals het kwam. We leerden dat anders soms zo mooi kan zijn. Dat anders zoveel geluk en liefde brengt. 

 

'Dankjewel Toon.'

 

Op 9 november 2014 stierf Toon. Hij stierf die dag heel plots. Plots was hij weg. Maar ook dat was goed. Zo had ik het altijd gewild. 

Dankjewel Toon, voor je speciale opvoeding. Wij leerden jouw veel en wij droegen jou. Maar jij leerden ons zoveel meer en draagt ons nog elke dag.

 

Liefs,

Je mama

 

Overal in Europa zetten medewerkers van de Progeria Family Circle zich op vrijwillige basis in voor mensen met progeria. Mede door hun belangeloze inzet is de bekendheid van de ziekte veel groter geworden. Zij maken het daarnaast mogelijk dat ouders en kinderen ieder jaar een aantal dagen samen door kunnen brengen. Wil jij helpen? Doneer dan aan Stichting voor kinderen met progeria op rekeningnummer NL50 TRIO 0212 1950 77.  

Share on Facebook
Share on Twitter
Please reload

Nieuwste blogs
Please reload

Volg Online opvoeden ook op Social Media
  • Facebook
  • Instagram
  • YouTube
Nieuwsbrief
Uitgelichte berichten

De bevaltrends in 2020

17 Jan 2020

1/8
Please reload

Over mij

Welkom op onlineopvoeden.nl!


Online opvoeden is een mamablog over het opvoeden en opgroeien van jonge kinderen vanuit de theorie én de praktijk.

 

Ik ben Femke: trotste moeder van Mees (sept '18), zwanger van een tweede kindje, pedagoog en doula. Ik schrijf graag blogposts over de ontwikkeling en de opvoeding van kinderen, maar ook over leuke weetjes, activiteiten, baby- en kinderspullen én over mijn eigen zoektocht in het (natuurlijk) ouderschap. Tenslotte deel ik regelmatig tips en ervaringen van andere moeders op mijn blog.

 

Lees je gezellig mee?

  • Facebook
  • Instagram

© Copyright 2019 Online opvoeden. Alle rechten voorbehouden. / Culemborg / info@onlineopvoeden.nl / 0621932822 kvk nummer: 68597355