Ik ben een moeder met een spierziekte

Ik was net 21 jaar toen ik in mijn laatste jaar van een sportopleiding zat. Ik was veel moe, ik wilde graag slapen en mijn spieren deden niet meer wat ik wilde. Ze waren 'op'. Een paar dagen later begon ook mijn ooglid te hangen en ging ik naar het ziekenhuis voor onderzoek. Na de onderzoeken bleek dat ik een spierziekte had: Mystenia Gravis.

 

'Ik moest leren dat ik niet meer achter elkaar kon stofzuigen en dweilen.'

 

Door deze ziekte was ik sneller moe dan anderen en waren mijn spieren sneller 'op'. Mijn hele leven stond op z'n kop, maar ook dat van vrienden en familie om mij heen. Ik moest leren dat ik niet meer achter elkaar kon stofzuigen en dweilen. Dat ik op een zware dag mijn haren beter door iemand anders kan laten wassen. Dat ik niet meer alleen boodschappen kan doen. Dat de vaatwasser uitruimen zo vermoeiend is, dat ik dat beter in de ochtend kan doen. Dat als ik dat 's avonds zou doen, ik teveel nieuw servies zou moeten kopen. En dat ik sporten wel kon vergeten.

 

'Als ik een verjaardag heb, kan ik daarna 2 dagen niets meer.'

 

Als ik een verjaardag heb, rust ik daarvoor en kan ik daarna 2 dagen niets meer. Elke middag ga ik even rusten. Mijn stiefzoontje van 4,5 jaar heeft al snel geleerd om alles alleen te doen: aankleden, bed opmaken, douchen, afdrogen en eten maken. 

 

'Toch heb ik nooit een moment getwijfeld.'

 

Toen ik zieker werd en ook mijn ademhalingsspieren niet meer deden wat ze moesten doen en ik in het ziekenhuis kwam te liggen, kwamen we erachter dat ik zwanger was. We wisten dat dit voor mijn lichaam niet goed was en dit vele zorgen met zich mee zou brengen. Toch heb ik tijdens de zwangerschap en daarna nooit een moment getwijfeld. Ons cadeautje zeggen we altijd. 

 

'Ik moest tijdens de zwangerschap elke week naar het ziekenhuis.'

 

Ik moest tijdens de zwangerschap elke week naar het ziekenhuis om alles te laten controleren aangezien ik aan vele medicatie zat en de baby dus veel kans had op afwijkingen. Ook had ze de kans om mijn spierziekte over te nemen, waardoor ze beademd zou moeten worden. Mijn verhaal kwam bij professors te liggen, want een keizersnede kon niet, want dan zou ik op de intensive care komen te liggen en het misschien niet halen, maar of zelf bevallen goed zou gaan, wist ook niemand...

 

'Achter het gordijn stond de kinderarts met reanimatie spullen klaar.'
 

Uiteindelijk ben ik ingeleid en heb ik meteen een ruggenprik gekregen waardoor alle spieren in zijn geheel uitvielen. Zelfs de persweeën heb ik niet gevoeld. Achter het gordijn stond de kinderarts met reanimatie spullen klaar voor moeder en kind. Maar gelukkig werd ze gezond geboren. 

 

'Zij weet straks niet beter dan dat mama ziek is.'

 

Ik kan ons meisje nooit zelf in bad doen. Dat doen papa of opa en oma. Als ze slaapt, slaap ik ook. Poetsen doe ik niet, zodat ik ook af en toe met haar kan wandelen of een stukje kan gaan fietsen. Opa en oma zijn er veel voor ons en nemen veel uit handen, zodat ik veel kan rusten. Papa werkt erg hard en doet zoveel mogelijk als hij thuis komt. Ons meisje moet er aanwennen dat ze vaker alleen zal moeten spelen en in de box wordt gezet als mama te moe is. Zij weet straks niet beter dan dat mama ziek is en ze al snel veel zelfstandig zal moeten doen. Ik zal niet vaak leuke dingen met haar kunnen doen zoals samen naar de speeltuin gaan of zwemmen. Ik zal altijd iemand mee moeten nemen en spontaan op stap zal dus nooit kunnen. 

Share on Facebook
Share on Twitter
Please reload

Nieuwste blogs
Please reload

Volg Online opvoeden ook op Social Media
  • Facebook
  • Instagram
  • YouTube
Nieuwsbrief
Uitgelichte berichten

4 Voordelen van driftbuien

4 Sep 2019

1/10
Please reload

Over mij

Welkom op onlineopvoeden.nl!


Online opvoeden is een mamablog over het opvoeden en opgroeien van jonge kinderen vanuit de theorie én de praktijk.

 

Ik ben Femke: trotste moeder van Mees (sept '18), pedagoog en doula. Ik schrijf graag blogposts over de ontwikkeling en de opvoeding van kinderen, maar ook over leuke weetjes, activiteiten, baby- en kinderspullen én over mijn eigen zoektocht in het (natuurlijk) ouderschap. Tenslotte deel ik regelmatig tips en ervaringen van andere moeders op mijn blog.

 

Lees je gezellig mee?

  • Facebook
  • Instagram

© Copyright 2019 Online opvoeden. Alle rechten voorbehouden. / Culemborg / info@onlineopvoeden.nl / 0621932822 kvk nummer: 68597355