Ik heb een vlinderkind: ontzettend heftig

12 Juni 2017 beviel ik thuis van onze prachtige, sterke dochter Yade. Toen ze geboren werd, pakte ik Yade zelf aan. Wat waren we gelukkig! 1 Minuut om precies te zijn. 

 

'Binnen 24 uur arriveerden we in het derde ziekenhuis.'

 

'Er is iets met het been van Yade', is de zin die in mijn hoofd gegrift staat. Hierna begon namelijk de rollercoaster waar niemand in wil zitten.

Op Yade's been zat geen opperhuid. Daarnaast had ze blaren op haar handjes en in haar mond. Binnen 24 uur arriveerden wij in het derde ziekenhuis: het UMC Groningen. Het vermoeden werd toen uitgesproken: 'We denken dat Yade EB heeft'.

 

'Kon ik nog aan deze nachtmerrie ontsnappen?'

 

EB? Wat is dat? Wij hadden er nog nooit van gehoord. Vanaf dat we gingen Googelen stond onze wereld op z'n kop. De beelden die we zagen op internet zagen er afschuwelijk uit! Kon ik nog aan deze nachtmerrie ontsnappen?

 

'Meer dan de helft van de baby's met EB overlijdt binnen een jaar.'

 

Na 3 dagen kregen we de definitieve uitslag: Yade heeft Epidermolysis Bullosa. Dit is de verzamelnaam voor een groep van zeldzame, erfelijke huidaandoeningen. De verschillende huidlagen zitten niet goed aan elkaar vast. Ze komen gemakkelijk los en zo ontstaan er blaren en wonden bij de minste wrijving, druk of aanraking. De huid is zo kwetsbaar en teer als de vleugels van een vlinder, vandaar een Vlinderkind.

Er zijn dus verschillende vormen van EB en meer dan 30 gradaties. Meer dan de helft van de baby's met EB overlijdt binnen een jaar. Wat waren we bang om Yade kwijt te raken! We dachten zelfs al na over een eventuele crematie. Onze wolk was zo zwart...

 

'Het heeft een aantal weken geduurd, voordat ik niet meer in paniek wakker werd.'

 

Ik werd 's nachts vaak wakker en dacht dan: 'Het is toch niet echt?' Het heeft een aantal weken geduurd, voordat ik niet meer in paniek wakker werd. Ik moest zoveel verwerken en er was zoveel gebeurd. Het krijgen van Yade was heel anders dan ik me had voorgesteld. 

 

'Als Yade pijn heeft, heb ik dat ook.'

 

Inmiddels weten we dat Yade een gemiddelde vorm van EB heeft met een normale levensverwachting. Dit gaf ons lucht en hoop. In het UMC Groningen hebben we Yade leren verzorgen. Het wisselen van de verbanden van haar voet en beide handen was elke keer weer heftig. Ze had heel veel pijn, ondanks de morfine die ze kreeg. Het enige wat ik wilde, was haar pijn overnemen. Als Yade pijn heeft, heb ik dat ook.

 

'Als er niemand bij mij was, probeerde ik met Yade te knuffelen.'

 

Na een tijdje mochten we naar huis en kregen we de opdracht: 'Kijk en ontdek wat je met Yade kunt'. Dat was in het begin erg moeilijk. Als er niemand bij mij was, probeerde ik met Yade te knuffelen. Het was zo fijn om haar op mijn borst te leggen, maar tegelijkertijd ook zo spannend! Want wat zou de schade zijn?! Het voelde erg verkeerd om niet te weten wat ik wel en niet met haar kon doen.

 

'Dagelijks zijn wij 1,5 uur kwijt aan verbandwissels.'

 

Nu durf ik te zeggen dat je Yade best kunt oppakken en kunt knuffelen. Yade kan overal blaren en wonden krijgen, maar haar benen, handen, oren en mond zijn het zwakst. Dagelijks zijn wij 1,5 uur kwijt aan de verbandwissels. Gek genoeg hoort dat nu bij ons leven en we doen het met alle liefde. Makkelijk is het niet, door de pijn die het Yade doet. Het raakt mij recht in mijn moederhart en ik verwacht dat dit altijd zo zal zijn. Om Yade de beste verzorging te kunnen geven, moeten wij ons gevoel opzij zetten.

 

'Haar kleding is speciaal voor haar gemaakt.'

 

Mijn vriend en ik zijn inmiddels helemaal op elkaar afgestemd en zijn sterker dan ooit tevoren. We proberen altijd positief te blijven.

Yade ontwikkelt zich goed, hoe spannend dat soms ook is. Buiten de verbandwissels is ze altijd vrolijk. Ze rolt en zit niet meer stil. Haar kleding is speciaal voor haar gemaakt. De stoffen zijn zacht en de naden zitten aan de buitenkant. 

 

'Dan zullen we de blaren voor lief nemen.'

 

We proberen niet te ver vooruit te kijken. Per dag kijken we wat ze kan. We zijn ons ervan bewust dat we telkens een balans moeten zoeken tussen haar (motorische) ontwikkeling en de beschadigingen op haar huid. 

We zullen haar beschermen waar het kan of waar het nodig is, maar soms ook niet als ze iets tóch wil. Dan zullen we de blaren voor lief nemen. Haar eigen ontwikkeling is het belangrijkst.

 

'Ik zal er altijd voor haar zijn.'

 

Ik vertrouw erop dat jij de weg wet weet, maar stiekem kijk ik toch een beetje mee (Marco Borsato 'Samen voor altijd').

Wat ben ik trots op Yade. Onze sterke kanjer! Yade komt er wel, al zal dat met vallen en opstaan zijn. Ik zal er altijd voor haar zijn.

 

We hebben hoop op de toekomst en geloven in een oplossing voor de ziekte EB. Dat kost tijd en geld.  

Wil jij iets doen? Stichting Vlinderkind is erg geholpen met een donatie voor onderzoek naar genezingsmogelijkheden.
Je kunt rechtstreeks doneren op rekeningnummer: NL31 INGB 0000 0067 37

Meer informatie vind je op www.vlinderkind.nl. 

 

Wat zou jij nog tegen Wendy, de moeder van Yade willen zeggen? 

Share on Facebook
Share on Twitter
Please reload

Nieuwste blogs
Please reload

Volg Online opvoeden ook op Social Media
  • Facebook
  • Instagram
  • YouTube
Nieuwsbrief
Uitgelichte berichten

4 Voordelen van driftbuien

4 Sep 2019

1/10
Please reload

Over mij

Welkom op onlineopvoeden.nl!


Online opvoeden is een mamablog over het opvoeden en opgroeien van jonge kinderen vanuit de theorie én de praktijk.

 

Ik ben Femke: trotste moeder van Mees (sept '18), pedagoog en doula. Ik schrijf graag blogposts over de ontwikkeling en de opvoeding van kinderen, maar ook over leuke weetjes, activiteiten, baby- en kinderspullen én over mijn eigen zoektocht in het (natuurlijk) ouderschap. Tenslotte deel ik regelmatig tips en ervaringen van andere moeders op mijn blog.

 

Lees je gezellig mee?

  • Facebook
  • Instagram

© Copyright 2019 Online opvoeden. Alle rechten voorbehouden. / Culemborg / info@onlineopvoeden.nl / 0621932822 kvk nummer: 68597355