Mijn kind heeft Down

5 Dec 2017

Toen ik zwanger raakte, was ik 37 jaar. Niet stokoud, maar wel ouder dan gemiddeld. Mijn partner en ik hebben daarom bewust gekozen voor een combinatietest. Ik ben nogal een controlfreak en houd niet van verrassingen. Tijdens de echo was er een verdikte nekplooi te zien. De verpleegkundige voerde haar bevindingen in op de computer en vertelde ons dat we een kans hadden van 1 op 8 op een kindje met Down en een kans van 1 op 100 op Edwards (een ernstige afwijking, die niet met het leven verenigbaar is). Vervolgens verwees ze ons door naar het Universitair Medisch Centrum Groningen, gaf ze ons een hand en wenste ze ons sterkte. Volledig uit het veld geslagen verlieten we het ziekenhuis. Sterkte… Dat woord bleef maar in onze hoofden ronddwalen. Ik werd er eerst verdrietig van, maar later ook boos, want wij hadden van tevoren al duidelijk aangegeven dat Down geen probleem voor ons was.

 

'De klinisch genetica die ons belde met de uitslag was stomverbaasd over onze luchtige reactie.'

 

In Groningen hebben we na een reeks gesprekken besloten een vlokkentest te laten doen waarna we twee dagen later werden gebeld met de uitslag. Ons kindje heeft het syndroom van Down. Wat waren we allebei opgelucht en blij! De klinisch genetica die ons belde met de uitslag was stomverbaasd over onze luchtige reactie. Mijn partner was vergeten te vragen naar het geslacht dus heb ik haar nog een keer gebeld. Toen ze vertelde dat het een meisje werd, kwamen er tranen van geluk. Ik had al een zoon van 11 uit een eerdere relatie en ik had nooit gedacht dat ik ooit nog een dochter zou krijgen. Ik zag mezelf altijd als een typische jongensmoeder. Een dochter was echt een cadeau.

 

'Ik wilde dat ik nooit meer het woordje sterkte zou horen.'

 

Onze familie reageerde heel goed op het nieuws. We komen uit ‘nuchtere nesten’, dus er was geen drama. Bij mensen die iets verder van ons af stonden, merkte ik wel dat niet iedereen er even goed mee om kon gaan. Daarom ben ik mijn blog 'Rozengeur en anders-zijn' gestart. Ik wilde dat iedereen ons verhaal zou weten en dat ik na mijn bevalling (en tijdens mijn zwangerschap) nooit meer het woordje ‘sterkte’ zou horen. Die ene keer in het ziekenhuis was eigenlijk al een keer te veel. 

 

'Ik werd gebombardeerd met honderden hele lieve berichten'.

 

Tijdens mijn zwangerschap was ik op Facebook lid van een zwangerschapsgroep, met allemaal vrouwen die uitgerekend waren in dezelfde maand. Ik heb ontzettend veel steun gehad van die groep. Ze hebben me overladen met kaarten, cadeaus en lieve berichten. Iedereen leefde mee. Echt hartverwarmend! Daarnaast vond ik al snel een andere groep op Facebook: D-mama’s. Een groep met alleen maar moeders (en een paar vaders) van een kind met Down. Ik heb me aangemeld, mijn verhaal verteld en ik werd gebombardeerd met honderden hele lieve berichten en bovenal heel veel foto’s van al die mooie kinderen. Dat was precies wat ik op dat moment nodig had. In het ziekenhuis krijg je toch vooral te horen wat er allemaal mis kan zijn en gaan. 

 

'Mijn zwangerschap heb ik als behoorlijk zwaar ervaren.'

 

Mijn zwangerschap heb ik (zeker achteraf gezien) als behoorlijk zwaar ervaren. We hebben zó ontzettend veel onderzoeken gehad! Op een gegeven moment moesten we bijna elke week wel een keer naar Groningen. Vreselijk. 

 

'Als ze zien dat het een kindje met Down is, gebeurt het wel eens dat mensen geschrokken omkeren zonder ook maar een woord te zeggen.'

 

Toch ben ik heel blij dat we het van tevoren wisten. Want toen Roos eenmaal geboren was, hebben we alleen maar mooie, lieve en hartverwarmende reacties gekregen. Mensen hebben er 6 maanden aan kunnen wennen en dat was ook voor ons heel fijn. Natuurlijk zijn er ook bekenden die er niet goed mee om konden gaan. Mensen die net doen alsof ze je niet zien als je samen met Roos vlak naast ze staat. Dat doet wel pijn. Dat voelt als een directe afwijzing van je kind. Ik heb liever dat mensen eerlijk zeggen dat ze het ingewikkeld vinden. Want dat mag. Niet iedereen staat open voor ‘anders’.

Dat merken we ook wel als we met Roos in de supermarkt lopen. Het komt regelmatig voor dat mensen dan even komen kijken wie er in de maxicosi zit te showen hoe lenig ze is. Als ze dan zien dat het een kindje met Down is, gebeurt het wel eens dat mensen duidelijk geschrokken omkeren zonder ook nog maar een woord te zeggen… Dat vond ik in het begin echt lastig. Dan had ik de neiging om achter ze aan te gaan en Roos onder hun neus te duwen. Maar inmiddels laat ik het maar en bedenk ik me dat die mensen iets missen als ze Roos niet willen zien. Niet andersom… 

 

'Roos heeft op Instagram en Facebook al een behoorlijke club volgers.'

 

Gelukkig zijn er ook heel veel positieve reacties. Roos heeft op Instagram en Facebook al een behoorlijke club volgers en daar geniet ik enorm van. Ik vind het elke keer weer heel bijzonder om te merken hoe ze mensen (aan) kan raken, zonder bij ze in de buurt te zijn. Er zijn zelfs mensen die haar cadeautjes sturen, terwijl ze haar (of mij) nog nooit in het echt ontmoet hebben. Dat is de positieve kracht van social media. 

 

'We vieren heel wat feestjes sinds Roos er is.'

 

Qua opvoeding is het natuurlijk wel een beetje anders dan ‘normaal’. Het gaat allemaal wat langzamer dan bij een kindje zonder Down. Roos is inmiddels 18 maanden en ze kan nu net een paar weken zelfstandig zitten. Een enorme mijlpaal. Het gevoel van blijdschap en trots is wel veel groter. Want elke ogenschijnlijk kleine stap is ineens een mijlpaal geworden. We vieren dus heel wat feestjes sinds Roos er is. 

 

'Tot nu toe mankeert ze helemaal niets.'

 

Roos is onder behandeling bij de kinderarts en vooral in het eerste jaar hebben we heel veel onderzoeken gehad: oren, ogen, schildklier, nog een keer oren, nog een keer ogen, algemene controles bij de kinderarts en hartonderzoek in het UMCG. Tot nu toe mankeert ze helemaal niets en vanaf nu hoeven we ook nog maar 1 keer per jaar naar de kinderarts. 

 

'Roos drinkt zelfs al uit een rietjesbeker.'

 

Een ander verschil is dat Roos al vanaf een paar weken na de geboorte fysiotherapie krijgt. Dat is redelijk standaard. De meeste kinderen met Down beginnen ook al heel vroeg met logopedie, maar daar zijn wij nog niet mee gestart. Roos heeft gelukkig nooit moeite gehad met eten en ze drinkt nu zelfs al uit een rietjesbeker. Wat dat betreft hebben we het heel makkelijk tot nu toe. Dat geldt natuurlijk niet voor iedereen en dat weten we heel goed. 

 

'Het is geweldig om haar ontwikkeling te volgen.'

 

We zijn ook al vroeg gestart met gebarentaal om haar taalontwikkeling te ondersteunen. Dat is zó ontzettend leuk om te doen! Roos gebaarde al redelijk snel de woorden ‘lekker’ en ‘meer’… Dat zegt denk ik wel genoeg: Roos is gek op lekker eten. De laatste tijd begint ze haar handen steeds meer te ontdekken en maakt ze weer grote stappen. Het is geweldig leuk om haar ontwikkeling te volgen. 

 

'Roos zorgt voor bewustwording.'

 

We zijn bij Roos eigenlijk veel bewuster met de hele ontwikkeling bezig dan bij onze andere kinderen. Daarbij ging alles vanzelf. Dat is denk ik ook wel waar Roos voor zorgt binnen ons gezin: bewustwording. We weten veel beter hoofd- van bijzaken te onderscheiden. En ik merk ook dat ik veel makkelijker mijn grenzen stel. 

 

'Roos schreeuwt de hele boel bij elkaar.'

 

Er staat ons echter nog wel wat te wachten, vrees ik. Want Roos heeft een lekker pittig karakter. Nu ze kan zitten, gaat er een hele nieuwe wereld voor haar open en kletst ze ons (nog meer dan anders) de oren van ons hoofd. Een boodschap doen bij de supermarkt is ineens een uitdaging geworden, want Roos schreeuwt de hele boel bij elkaar. Uit enthousiasme, dat wel. Alles wat ze ziet, moet ze op haar manier benoemen. En dat gaat gepaard met véél geluid. Gelukkig schamen we ons nergens voor en kunnen we er zelf ook hard om lachen.  Een dag met Roos is in elk geval nooit saai. 

 

Wil je meer lezen over het leven van Charlotte en Roos? Kijk dan even op www.rozengeurenanderszijn.nl.

Share on Facebook
Share on Twitter
Please reload

Nieuwste blogs
Please reload

Volg Online opvoeden ook op Social Media
  • Facebook
  • Instagram
  • YouTube
Nieuwsbrief
Uitgelichte berichten

De bevaltrends in 2020

17 Jan 2020

1/8
Please reload

Over mij

Welkom op onlineopvoeden.nl!


Online opvoeden is een mamablog over het opvoeden en opgroeien van jonge kinderen vanuit de theorie én de praktijk.

 

Ik ben Femke: trotste moeder van Mees (sept '18), zwanger van een tweede kindje, pedagoog en doula. Ik schrijf graag blogposts over de ontwikkeling en de opvoeding van kinderen, maar ook over leuke weetjes, activiteiten, baby- en kinderspullen én over mijn eigen zoektocht in het (natuurlijk) ouderschap. Tenslotte deel ik regelmatig tips en ervaringen van andere moeders op mijn blog.

 

Lees je gezellig mee?

  • Facebook
  • Instagram

© Copyright 2020 Online opvoeden. Alle rechten voorbehouden. / Culemborg / info@onlineopvoeden.nl / 0621932822 kvk nummer: 68597355