NIPT-test zorgt voor heel veel stress

Zwangere vrouwen krijgen in Nederland de kans om hun foetus te laten onderzoeken op genetische afwijkingen door middel van de NIPT-test. Deze test kan in het bloed van de moeder zien of het kind het syndroom van Down, Edwards of Patau heeft. Deze test brengt geen enkel risico voor de baby met zich mee, maar toch heeft de test onverwachtse gevolgen: wekenlange spanning en stress bij de aanstaande ouders.

 

NIPT
Bij de NIPT wordt er bloed afgenomen bij de zwangere vrouw. Dit bloed wordt onderzocht op chromosomale afwijkingen. Standaard wordt er gekeken naar het syndroom van Down, Edwards en Patau, maar je kunt er ook voor kiezen om je bloed uitgebreider te laten onderzoeken. Dan wordt er getest op zeldzamere afwijkingen op de chromosomen, de zogeheten nevenbevindingen. 

De test is nauwkeurig, maar geeft geen uitsluitsel. Dat komt doordat het DNA van de moeder vaak hetzelfde is als van het kind, maar soms niet. Als de NIPT afwijkingen vindt, moet dat verder worden onderzocht om vast te stellen of die afwijking ook in het DNA van het kind zit of alleen in het DNA van de placenta. Vervolgonderzoek (meestal een vruchtwaterpunctie) brengt wel risico's voor de ongeboren baby met zich mee.
Na het afnemen van het bloed duurt het meestal 10 werkdagen voordat de uitslag komt. Hoewel de uitslag in 99.1% van de gevallen goed is, bezorgt deze wachttijd de ouders veel stress. Bij een verontrustende NIPT-uitslag kan het tot 6 weken duren doordat de ouders weten of hun kind een genetische afwijking heeft of niet. 

Als je geen verhoogd risico hebt op een kind met een beperking, kost de test je €175,-.

 

Onzekerheid

De 10 dagen die je moet wachten op de uitslag worden vaak als lang en onwijs spannend ervaren. De tijd die je moet wachten na eventueel vervolgonderzoek als nog veel spannender. 

Aanstaande vader Joris Zwetsloot schreef in zijn Essay voor de Volkskrant: "Bij ons wijst de test op een zeldzame fout in de chromosomen van ons kind, zegt de arts aan de telefoon. De bekendste afwijking die de Nipt-test opspoort, is het syndroom van Down, een chromosoom extra op het 21ste paar van de 23 paar chromosomen die een mens gewoonlijk heeft. Ons kind heeft mogelijk een extra chromosoom op het 7de paar. Op internet lezen we dat kinderen daardoor een reeks aangeboren aandoeningen kunnen hebben, zoals hartproblemen, epilepsie en autisme en vaak met taal-, spraak- en groeiproblemen kampen."

 

"’s Middags al zitten we op de afdeling klinische genetica van het VU medisch centrum in Amsterdam. Een erfelijkheidsspecialist praat ons bij over de uitslag. De mogelijkheid bestaat ook nog dat onze baby géén afwijkingen heeft, zegt ze. Zoiets had ze ook al aan de telefoon gezegd, maar het dringt pas tot me door als ze op een A4’tje tekent hoe een foetus zich in de eerste weken ontwikkelt."

 

"Tegen alle adviezen in, struin ik blogs en fora af op zoek naar ervaringen van ouders die ons voorgingen. Ik ploeg door het medisch jargon van oude onderzoeken, in de hoop op houvast."

 

Iets om over na te denken

Vanwege dit spannende traject wordt geadviseerd om voor de NIPT na te denken of je de baby wil houden in het geval van een genetische afwijking. Afhankelijk van je antwoord op die vraag kun je bepalen of je het testtraject de moeite waard vindt. 

Uiteindelijk besluit 40% van de zwangere vrouwen de NIPT-test te laten doen. Hiervan kiest 80% ervoor om ook op nevenbevindingen te laten testen.

 

"Veel mensen doen de Nipt met het idee: we laten onszelf geruststellen. Ze zijn zich er vooraf vaak niet van bewust dat er zo’n onzeker traject aan kan vastzitten", vertelt Caroline Bax, gynaecoloog bij het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam.

 

Hoe het afliep voor Joris

Voor Joris en zijn vrouw liep het goed af: "Regelmatig vraag ik me af of ik het weer zou doen, de Nipt, en dan met name het testen op nevenbevindingen. Alle stress blijkt achteraf voor niets geweest. Alleen al van de gedachte dat opnieuw te moeten doormaken, schiet mijn hart in mijn keel. Toch weet ik het antwoord niet. Dat onze dochter nu geen afwijkingen heeft, zegt niets over een mogelijke tweede. Wie weet geeft de test dan meteen een goede uitslag en stelt-ie ons gerust. Wie weet is de uitslag onzeker, maar lukt het me, met de kennis van nu, me minder te laten meeslepen door mijn angsten."

 

Waarom wij er niet voor kozen

Toen wij moesten kiezen, hebben we goed nagedacht over wat het gevolg van de uitslag zou zijn. Een gemiddeld stel heeft een risico van ongeveer 1 op 200 op een kind met een chromosoomafwijking. Dit risico neemt toe met de leeftijd van de moeder, maar ik ben pas 23.
In ongeveer de helft van de gevallen gaat het dan om het syndroom van Down. Een kindje met het syndroom van Down zou bij ons 'gewoon' welkom zijn. Daarvoor zouden wij de zwangerschap in ieder geval niet laten afbreken. Dan heb je nog een vele malen kleinere kans op een kindje met het Patau of Edwards syndroom. Enorm heftige aandoeningen, maar die kindjes overlijden bijna altijd al tijdens de zwangerschap of kort na de geboorte. Ook dat is heel triest, maar dat is het 'moeten' afbreken van je zwangerschap ook.
Met deze informatie in ons achterhoofd besloten wij dit onzekere traject niet in te gaan.

Heb jij gekozen voor de NIPT-test? Of zou je ervoor kiezen als je de keuze nu moest maken? Waarom wel of waarom niet? Hoe ervaarde jij het wachten op de uitslag?

Share on Facebook
Share on Twitter
Please reload

Over mij

Welkom op onlineopvoeden.nl!


Online opvoeden is een mamablog over het opvoeden en opgroeien van jonge kinderen vanuit de theorie én de praktijk.

 

Ik ben Femke: trotste moeder van Mees (sept '18) en Pip (aug '20), pedagoog en doula. Ik schrijf graag blogposts over de ontwikkeling en de opvoeding van kinderen, maar ook over leuke weetjes, activiteiten, baby- en kinderspullen én over mijn eigen zoektocht in het (natuurlijk) ouderschap. Tenslotte deel ik regelmatig tips en ervaringen van andere moeders op mijn blog.

 

Lees je gezellig mee?

Uitgelichte berichten

Wasbare luiers van Mooregreen: grote test

7 Jun 2020

1/9
Please reload

Nieuwsbrief
Volg Online opvoeden ook op Social Media
  • Facebook
  • Instagram
  • YouTube
Nieuwste blogs
Please reload

  • Facebook
  • Instagram

© Copyright 2020 Online opvoeden. Alle rechten voorbehouden. / Culemborg / info@onlineopvoeden.nl / 0621932822 kvk nummer: 68597355